Tomo istorija. Atvirai apie tai, ką reiškia būti kitokiu

Nors autizmo diagnozė jau seniai nebėra retenybė, visuomenė į šią būseną dažnai žiūri pro mitų ir išankstinių nusistatymų miglą. Ją išsklaidyti ir suprantamai paaiškinti, ką reiškia būti kitokiu, bando Tomas, paskutinį balandžio šeštadienį Jurbarko viešojoje bibliotekoje dalijęsis savo gyvenimo istorija. Vyras atvirai kalba apie tai, ką reiškia būti autistu: kokių patyrė sunkumų vaikystėje, kaip tvarkėsi su nerimo bangomis ir pykčio priepuoliais, kas padėjo ir padeda iki šiol.

„Nuo mažens žinojau, kad aš kitoks. Kai man diagnozavo autizmą, žodį „kitoks“ pakeitė žodis „autizmas“. Bet tai nieko nekeičia, nes su tuo vis tiek reikia gyventi“, – pasakojo 30-metis Tomas, kuriam šis neurologinis raidos sutrikimas buvo diagnozuotas gana neseniai – prieš 7 ar 8 metus. Į Jurbarko viešąją biblioteką Tomą pakvietė bibliotekininkai ir Jurbarko asociacijos „Auksinė begalybė“ vadovė Irma Bielevičiūtė-Gegužienė. Pati Irma sako susitikimo su Tomu Jurbarke laukusi 1,5 metų – nors jo pasakojimą yra girdėjusi anksčiau, labai norėjo, kad tai išgirstų ir kiti jurbarkiečiai. Irma ėmėsi ir pokalbio moderatorės vaidmens – užduoti Tomui klausimus, rūpinčius jai pačiai, auginančiai raidos sutrikimų turinčius vaikus ir buriančiai suburti gana nemažą panašių šeimų bendruomenę. Pasiklausyti Tomo istorijos atvyko ir su įvairių sutrikimų turinčiais vaikais dirbančios mokytojų padėjėjos, Švietimo, kultūros ir sporto skyriaus darbuotojai ir mamos, norinčios apie autizmą sužinoti daugiau.

Dabar jaučiasi laimingas

Jei pats Tomas nepasisakytų esąs autistas, neįtartum, kad jis turi kokių neurologinių sutrikimų. Tai – stilingas, lengvai bendraujantis, drąsiai ir aiškiai komunikuojantis vyras, kuris, kaip paaiškėjo, dirba mėgstamą darbą (analitinį, logistikos įmonėje), turi mylimą žmoną, su kuria suvedė bendri pomėgiai – stalo žaidimai. Tomas turi ir mylinčius tėvus, kurie nuo mažens stengėsi padėti. Žodžiu, jis laimingas, patenkintas savo gyvenimu ir su optimizmu žvelgia į ateitį. Vis dėlto, iki šiol jam tenka tvarkytis su sensoriniais ir socialiniais iššūkiais, laiku atpažinti nerimą keliančius dirgiklius. O nerimą gali sukelti bet kas – didelis garsas, ryškios spalvos, prietema, grubūs paviršiai, netikėtos situacijos, galiausiai – nerimas gali kilti ir be jokios priežasties. Iki šiol jis turi ir vadinamųjų stimų, arba pasikartojančių veiksmų, kurie šalia esančius žmones gali trikdyti, pavyzdžiui, mėgsta sėdėdamas linguoti. Tiesa, dabar, kai užeina noras linguoti, vyras tiesiog atsistoja ir pradeda vaikščioti – tai atrodo socialiai priimtiniau. Bendradarbiai juokauja, kad jei jis atsistoja ir pradeda vaikščioti, vadinasi, nori kažką rimto ir svarbaus pasakyti. Tomo bendradarbiai žino apie jo diagnozę, jį toleruoja, priima ir supranta.

Paaiškėja, kad autistus sutrikdyti gali kitiems, rodos, visiškai įprasti pojūčiai. Tomas pasakoja, kad visai neseniai jį tiesiog suparalyžiavo ant piršto užtiškę ir sustingę stipriai veikiantys („Moment“) klijai. Sako, kad jautėsi lyg laikydamas pirštą prispaustą prie įkaitintos kaitlentės ir niekaip negalėdamas atitraukti. Tąkart prireikė daug pastangų susitvardyti ir suvaldyti savo emocijas. Išeitį rado klijus nugramdydamas su oda – žaizdos skausmas pasirodė priimtinesnis nei klijai ant odos.

Visą straipsnį rasite „Mūsų laikas“ laikraštyje.